Ik schreef een boek!

‘Je zou een boek moeten schrijven.’

Sinds ik mijn blog heb, werd het mij geregeld ingefluisterd. Dat ik ons verhaal in boekvorm zou moeten uitgeven. Ik lachte het eerst gedurende lange tijd weg, dacht dat ik dat niet zou kunnen, dat het iets was voor echte schrijvers.

En dan plots, een goed jaar geleden, maakte ik de klik. Ik zou het doen, dat boek schrijven. Omdat ik het bewustzijn over die slopende ziekte die epilepsie is wil vergroten. Omdat er nog steeds een taboe over bestaat en ik wil bijdragen in het doorbreken ervan. Omdat ik andere epilepsiepatiënten een hart onder de riem wil steken…

Mijn fantastische vriendin wees mij de weg en coachte mij gedurende het hele schrijfproces.

Met trots stel ik jullie vandaag mijn boek ‘Zie ik je terug?’ voor:

In ‘Zie ik je terug?’ laat Stefanie De Jonghe je meelezen in het dagboek dat ze bijhoudt sinds de nacht dat haar dochter Lenie tot twee keer toe werd gereanimeerd na een aanhoudende epilepsieaanval. Ze was toen 6 jaar. Intussen houdt de mysterieuze en mogelijk fatale ziekte het gezin al meer dan vijf jaar in haar greep. Een verhaal over leven met ‘het epilepsiemonster’, zoals Stefanie het zelf noemt. Over de universele thema’s die eigen zijn aan houden van en zorgen voor een chronisch ziek kind: angst, verdriet, frustratie, machteloosheid, eenzaamheid. En hoop. Ook hoop.

 

Het boek verschijnt op 08/09/2017 maar kan nu reeds gereserveerd worden in de boekhandel. Een deel van de opbrengst gaat naar de Epilepsie Liga.

Men zegge het voort! 🙂

Het onzegbare

Het onzegbare

Willen zeggen

En het niet kunnen

Het onzingbare

Willen zingen

En het niet kunnen

Het onmogelijke

Mogelijk willen maken

En het niet kunnen

 

Alles niet kunnen

En het toch doen

 

Stef Bos

een brief

Nadat ik de kinderen heb ingestopt, haal ik de post uit de brievenbus en krijg de zoveelste brief in mijn handen van het UZ Brussel, gericht aan ons en LenieLief. ‘Het zal wel weer een factuur zijn’ denk ik wanneer ik de enveloppe openscheur.

Ik lees: ‘U werd in augustus 2016 gezien op de raadpleging Medische Genetica en naar aanleiding hiervan werd genetisch onderzoek – (mendelioom; meer dan 1000 genen werden onderzocht) – ingezet bij uw dochter. De resultaten zijn momenteel gekend en hebben geen oorzaak voor de problematiek van Lenie kunnen aantonen. Dit sluit uiteraard een erfelijke oorzaak of factor niet uit.’

Einde bericht. Ik zucht, meermaals.

Plots denk ik aan het artikel dat ik enkele dagen geleden las. Het beschrijft de resultaten van recent uitgevoerd onderzoek omtrent F.I.R.E.S. (de epileptische encefalitis die Lenielief treft, remember). Ik pak het vast en mijn ogen glijden weer over de zinnen die ik onderstreepte: ‘regardless of the name given to this syndrome, it appears to be a distinct entity in which no infectious, metabolic, or genetic basis has been found.’ En nog: ‘current therapeutic options are stunning failures‘.

Ik knik bevestigend om zoveel waarheid, om zoveel treffende gelijkenis. En net op dat moment zie ik via de computerbeelden dat Lenielief in haar bed in nood verkeert. Ik spurt naar boven en zie hoe lelijk het Monster toeslaat.

Na een hele poos waarin angst en wanhoop mijn lijf terroriseerden, ga ik verslagen naar beneden. Ik neem het artikel over ‘F.I.R.E.S.’ weer ter hand. Ik slik, verbijt mijn tranen en gooi de tekst vervolgens bij een hoop andere papieren op mijn bureau.

Het is 22u en nog prachtig weer buiten. Op het internet lees ik de weersverwachting voor de volgende dag: zonnig en warm.  ‘Fijn’ denk ik, ‘een pleister op de wonde.’

 

 

 

6 weken later

Er bereiken mij steeds meer ‘hoe gaat het nog met jullie?’ – berichten. Wat mij doet beseffen dat het wel een hele lange tijd geleden is – zo’n 6 weken! – dat ik nog een blog postte. In die 6 weken deden we veel, maar ook veel niet, beslisten we heel wat, maar ook nog heel veel niet, kregen we goed maar ook slecht nieuws, waren we geregeld blij, maar vloekten we toch ook nog vaak… 🙂

Concreet:

Lenies wondes tengevolge van de neurostimulator ingreep herstelden deze keer goed. Wij, net als zij, dolblij. Het toestel werkt ondertussen al op behoorlijk hoge kracht maar een positief effect heeft het nog niet. Daar kan nog een hele lange tijd overgaan. Als er al ooit een verbetering optreedt. En neen, dat is niet de pessimist in ons die spreekt, maar de realiteit van een rebelse epilepsie: bij 25% van de patiënten heeft een stimulator geen enkel effect.

We kochten een huis vlak bij Lenies school. Vandaag wonen we te ver weg van haar school en de afstanden werden te zwaar voor Lenie. Knoop doorgehakt dus. Ons huidig huis werd ondertussen ook al verkocht. Dozen inpakken is het volgende wat op de agenda staat. Het declutteren zal er wel bij varen :-).

Aanvalsgewijs blijft het hier geregeld zeer moeilijk lopen. Er zijn zeker goeie momenten, maar dan even plots slaat het om en is Lenie nog minder dan een schim van zichzelf. Dan weent ze onophoudelijk, voelt ze zich misselijk, heeft ze hoofdpijn, heeft ze ‘kriebels’… En dan is er weer een aanval daar en zeggen we beiden: ‘hadden we het eigenlijk niet kunnen weten?’

Zo geef je na maanden van afbouwen weer de maximumdosis van een medicijn dat je liever niet meer gaf en vloek je vervolgens een keer (of tien) heel hard.

Gelukkig is er nog mijn project. Hét project dat mij vleugels geeft. Dat mij de zorgen heel even doet vergeten en dat mijn negatieve energie in positieve weet om te toveren. Binnenkort minder mysterie, beloofd :-).

 

Uniek

Het went nooit. Haar in slaap zien doen in die kille operatiekamer en haar vervolgens afgeven aan die vreemden in groene pakken.
Ik zoek vorige week na dit hatelijke moment schoorvoetend mijn weg doorheen talloze ziekenhuisgangen en ondertussen borrelt de conversatie van de avond voordien met de neurochirurg weer op: ‘dit is niet simpel, er zal wellicht veel littekenweefsel zijn en dat verhoogt de kans op het raken van de hersenzenuw. Wees voorbereid dat de ingreep enkele uren in beslag zal nemen.’
Ik bestel een koffie en installeer mij in de inkomhal van het ziekenhuis. De drukke mensenmassa – het lijkt wel de vertrekhal van een luchthaven – zorgt voor wat afleiding.

Enkele uren en talloze koffies later, krijg ik te horen dat de operatie afgelopen is en dat ik naar haar toe mag. ‘Sneller dan verwacht’ denk ik nog wanneer ik mij met een snelle pas richting “recovery” begeef.

Ze ligt nog in slaap als ik naast haar bed sta en haar een zoen geef. ‘Mijn grote geluk moment van de dag’ denk ik terwijl ik het witte laken op til om haar wondes te bekijken. Ik schrik, want die bevinden zich niet links – waar ook haar vorige littekens zitten – maar aan de rechterkant van haar lijfje. Een alternatief plan dus.

Ik hoor enkele uren later van de neurochirurg dat hij zich echt niet durfde wagen aan het herplaatsen van de stimulator op de gebruikelijke, linkse plaats. Dat hadden ook zijn collega’s hem op het ochtendlijke overleg afgeraden. ‘Want het raken van de hersenzenuw, dat zou echt een ramp zijn’ dixit de chirurg.

En zo beschikt Lenieliefje over een stimulator die rechts geïnstalleerd werd en is ze hierdoor redelijk uniek. Maar dat laatste, dat wisten we al 🙂

oefenopname

Gisteren zou ze geopereerd worden. Ze stond geprogrammeerd om 13u.

Om 11u kregen we goed nieuws: het herplaatsen van de neurostimulator kon vervroegd gebeuren. Blij waren we, want het nuchter blijven begon door te wegen.

Net op het moment dat ik haar het kalmeringsmiddel wou toedienen om ons vervolgens naar het operatiekwartier te begeven, kwam er een verpleegster de kamer in gesneld met de melding dat de operatie dan toch niet vervroegd doorging.  Helaas pindakaas was er een spoedingreep tussengekomen.

Bon, er zat niets anders op dan nog verder te wachten. Het werd 13u en vervolgens 14u en met het verstrijken van de uren nam mijn geduld af en Lenies honger en dorst toe.

Toen de assistent-neurochirurg om 14.45 onze kamer binnenwandelde, dachten we dat het grote moment was aangebroken. Eindelijk!

Maar hij kwam met slecht nieuws: het team besloot om Lenies ingreep naar volgende week te verplaatsen. De spoedoperatie in combinatie met de complexiteit van Lenies ingreep (het is blijkbaar geen sinecure om de stimulator te herplaatsen doordat er littekenweefsel op de hersenzenuw is – slik) maakten dat ze er zich niet meer aan wilden wagen.

We baalden (lees: ik BAALDE) want volgende week mogen we het hele verhaal overdoen (het slecht slapen in een ziekenhuis, de stress, de bloedtests, het nuchter blijven, …). Wel met de zekerheid dat ze als eerste geopereerd wordt. Oef!

 

Psst

Pssst.

Even heel stil: Lenieliefje gaat sinds anderhalve week – na de dosisverhoging van haar avondlijke benzodiazepine – zeer goed. Voor haar doen zelfs ongezien goed.

We zijn ontzettend blij en krijgen er – net als van die eerste lentezon – volop kriebels van.

Van de daken schreeuwen, willen we het, maar we doen het niet. De schrik voor represailles van dat lelijk Monster blijft (en zal altijd blijven).

En net nu, nu ze geregeld straalt en weer veel meer ‘het meisje is dat ze ooit was’ staat er volgende week de ingreep voor het herplaatsen van haar neurostimulator geprogrammeerd.

‘Uitstellen, annuleren…’ ging door mijn hoofd de afgelopen dagen (die mallemolen van mij blijft altijd draaien).  Maar we deden dit uiteraard niet. De operatie gaat gewoon door zoals gepland. En da’s maar goed ook.

weerwoord

Ze heeft veel moeite om op te staan. “Ik voel mij niet goed mama.”

“Wat heb je schat?”

“Ik weet het niet mama. Ik voel mij gewoon slecht.”

Lijkbleek is ze, een hap door haar keel krijgen is een reële opdracht.

Zich vervolgens proberen klaar te maken lukt niet.

Korte tijd later ligt ze weer in bed.

“Slapen zal haar goed doen.” Denk ik. Hoop ik.

Na zo’n twee uur wordt ze weer wakker. Ziet ze er nog steeds lijkbleek uit. Signaleert ze dezelfde klachten.

Ik neem haar heel even mee naar buiten voor een paar dringende boodschappen.

Ze sleept zich vooruit.

Ik ga een beetje dood vanbinnen.

Weer thuis. Tijd voor de lunch.

Weer geen eetlust.

Ze kruipt opnieuw tussen de lakens.

Misschien gaat het straks wat beter?

 

 

Dit is allang geen griepje of andere winterkwaal meer. Dit is wat die rebelse epilepsie met haar doet. Dag in dag uit.

Kom dan niet te zeggen, Tom Kestens (op Radio 1, afgelopen dinsdag 14/02; http://www.radioplus.be, 01:52), “dat je er minder last van hebt, van die epilepsie, dan iemand met zware suikerziekte, astma – of paniekaanvallen – want die krijgen daar dagelijks mee te maken.”

Dit geldt misschien voor een deel van de patiënten, maar een even groot deel, voert net zoals Lenie dagelijks een strijd om met epilepsie te leven.

En ook dat moet gezegd.

nieuwe poging

Op de planning: een nieuwe operatie voor het plaatsen van een neurostimulator. Midden maart.

In UZ Leuven deze keer. Tweede advies, remember.

We hopen zo dat de ingreep deze keer vlekkeloos zal verlopen. Of beter “infectieloos.” Zodat het bij één operatie kan blijven en geen drie zoals vorige zomer.

Preventief zal er voor en na de ingreep een antibioticum gegeven worden. Ook de wondgenezing zal strikt worden opgevolgd.

En dan kan Lenielief misschien korte tijd later al de eerste vruchten beginnen plukken van het toestel. Minder aanvallen, minder onbestemde klachten.

Ja, da’s het scenario dat we voor ogen houden. Voor minder doen we het niet :-).

 

de prijs die ze moet betalen

Deze ochtend, zo’n uur of negen. Van achter mijn pc houd ik Lenielief die in bed ligt via de camera in het oog. Huilbuien, zware vermoeidheid en vooral die onbestemde klachten ‘ik voel me zo slecht, mama’ staken de kop weer op. Zoals zo vaak.

wp_20170131_16_59_10_pro

Vier uur in de namiddag: BroertjeLief gooit zich op zijn huiswerk. En terwijl ik hem bijsta, zijn mijn ogen ook weer op de monitor gericht. Weer diezelfde klachten, nadat ze een luttele drie uurtjes wakker en relatief ok was.

Gisteren, maandag, kenden we eenzelfde scenario.

Het is de prijs die ze moet betalen voor een verjaardagsweekend met vriendinnetjes. Ze deed niet eens gekke dingen. Lag op een deftig uur in bed.

Maar het mocht weer niet zijn. Ze moet het weer voelen.