Lichtpunten

‘Voor duizelingwekkend groot verdriet, bestaat geen medicijn.’ Uit: Bart Peeters; Wat nog komen zou.

Ik had beter moeten weten. Toen, enkele jaren geleden. Toen de diagnose werd gesteld en ik – optimistisch als ik was – nog geloofde dat er genezing mogelijk was. Dat één van de talloze therapieën die we toen opstartten of een combinatie ervan het Monster voorgoed zou vernietigen. Ik zag mezelf al lopen, uitgelaten juichend naast ons Lenieliefje, de dag dat zij als dé grote overwinnaar uit de bus zou komen na die harde epilepsiestrijd.

Maar het Monster was niet te overwinnen. Is dat nog steeds niet. Haar epilepsie en al zijn gevolgen die haar levenskwaliteit beïnvloeden, zijn een blijvende metgezel. Net als mijn tristesse, die nog steeds hoge toppen scheert wanneer haar welzijn weer een ferme deuk krijgt.

Gelukkig zijn er af en toe lichtpunten. In het afgelopen jaar waren dat:

De nieuwe nervus vagusstimulator die deze keer zonder complicaties werd geïmplanteerd. De ‘pacemaker’ lijkt de duur van de aanvallen structureel te doen afnemen. Bijgevolg wordt noodmedicatie hier niet meer gebruikt als ware het een aspirientje. Ook het recupereren na een aanval lijkt dankzij het implantaat vlotter te verlopen.

Onze verhuis, die onze dagen wezenlijk langer maakt, nu we niet meer ettelijke uren op het openbaar vervoer moeten doorbrengen. Meer tijd voor ons allen. Iets minder fysieke vermoeidheid voor Lenie.

BroertjeLief die dankzij zijn intense therapie een gigantische stap voorwaarts heeft gezet. Die zich als een vis in het water voelt in zijn nieuwe school.

De talloze lieve blijken van betrokkenheid die we doorheen het hele jaar mochten ontvangen – zie mijn vorig bericht.

Mijn boek en de lancering ervan, met stip bovenaan bengelend in de categorie: ‘mooiste momenten van het jaar.’ De feedback die op de voorstelling volgde en de vele berichten die ik reeds kreeg met daarin dankbetuigingen van andere gezinnen die eenzelfde strijd leveren: ze vervullen mijn hart met een bijzonder warme gloed.  Lotgenoten op ons niveau wat te kunnen helpen, werkt bijzonder inspirerend. In 2018 gaan we daarom verder op hetzelfde élan. Meerdere ideeën zijn op weg om uitgebroed te worden. De lente heeft heel wat in het verschiet. Houd ons dus maar in de gaten 🙂

 

 

 

Advertenties

dankbaarheid

Omdat dankbaarheid een goed medicijn is tegen verdriet:

Dank voor die zeldzame ochtendlijke blos op haar gezichtje; hij kleurt de rest van mijn dag roze.

Dank dat ze vandaag weer ‘een kind onder de kinderen’ kon zijn nadat het monster vorige week genadeloos hard toesloeg.

Dank voor het zotte moment in de auto daarnet toen we ‘ewa ja’ luidkeels meezongen, de groovy moves incluis. Al een geluk dat er geen auto naast me in de rij stond.

Dank aan onze lieve vrienden om onze tuin zo goed onder handen te hebben gepakt. Zo zien we onze kippen weer lopen. En onze hond ook.

Dank aan die andere lieverds die ons maaltijden komen brengen ondanks hun eigen drukke agenda – zo zot. En – nog zotter – die daarbovenop hemel en aarde bewogen om geld in te zamelen voor de Epilepsie Liga.

Dank aan al diegene die een centje gaven aan de Liga en hiermee hun solidariteit betuigen aan allen die door epilepsie getroffen worden.

Dank voor jullie warme gedachten en liefdevolle daden.

Dank.

 

Het is…

Het is… elke dag opnieuw oeverloos doseren: ‘als ik dit doe, dan kan ik straks dat niet meer.’ Reeds van bij het ochtendgloren bedenk je strategieën om de dag door te komen en de niet – aflatende vermoeidheid het hoofd te bieden.

Het is… allerlei hallucinaties ervaren: witte lichtflitsen, bizarre geuren, rare beesten in de tuin… Niemand anders begrijpt jouw gewaarwordingen waardoor je gevoel van eenzaamheid soms hoge toppen scheert.

Het is… ’s avonds moeilijk in – en doorslapen en geregeld een slaaptablet moeten nemen. En je daarover zorgen maken. Waardoor je nog moeilijker in – en doorslaapt en hierdoor de kans verhoogt op een aanval. Het is… die verrekte vicieuze cirkel.

Het is… verdrietig zijn. Om wat je niet meer kan en wat anderen wel allemaal kunnen. Om dat boekje dat je zo graag lezen wil, maar waar je niet meer in slaagt. Om dat schoolreisje dat je aan je neus voorbij moet laten gaan. Om de onbestaande slaapfeestjes en de late uitjes, je jiu jitsu les die je vroegtijdig stoppen moest…

Het is… je zo vaak onbestemd slecht voelen alsof een hardnekkige griep zich permanent meester van je heeft gemaakt.

Het is… ‘je ziet er goed uit’ en ‘je ziet het er niet aan’ aanhoren en je tegelijkertijd toch zo slecht voelen. Het is… zo onzichtbaar.

Het is… medicatieresistente epilepsie.

Het is…Novemberepilepsyawarenessmonth.

#NEAM

 

Boekenbeurs

BroertjeLief en ik nemen plaats in de auto, de radio springt op en laat nog net de stem van Koning Filip weerklinken.

‘Da’s Koning Filip’ zegt hij vol trots omdat hij de stem herkent. Hij zwijgt heel even – ik voel een gedachte bij hem opborrelen. Hij zegt: ‘Mama, was Koning Filip aanwezig op jouw boekvoorstelling? Hij zal ook wel veel boeken lezen, toch?’ Hij kijkt me bloedserieus aan, daarbij knikkend als lijkt hij te anticiperen op een positief – ‘ja, die was er’ – antwoord.

Ondanks zijn ernst, kan ik mijn lach niet onderdrukken – ik ben compleet gecharmeerd door zijn wereldbeeld. Ik repliceer: ‘Nee schatje, Koning Filip was er niet. Maar er waren wel heel veel andere mensen die het voor mama heel bijzonder maakten.’

Heel erg bijzonder, dat was het inderdaad, die dinsdagavond 12 september, op het moment dat we ‘Zie ik je terug?’ aan het grote publiek voorstelden. Zovelen verenigd rond epilepsie. Zovelen die allen die door de chronische aandoening getroffen worden een warm hart toedragen. Zoveel solidariteit. Om nooit nog te vergeten…

Voor diegenen die er niet bij konden zijn die avond, doe ik het nog een keertje helemaal over: op maandag 30 oktober om 16u praat ik samen met Lies Martens over mijn boek en ons leven met epilepsie op de Boekenbeurs te Antwerpen.

En ervoor kunnen diegenen die graag een krabbeltje van mij in hun boek staan hebben, terecht aan de stand van WPG tussen 14u en 16u. Een signeersessie dus. Duhh, hoe zot is da? (nu hopen dat er toch iemand komt opdagen :-))

IMG-20170914-WA0010

 

 

 

over splinters en zo

‘We babbelen veel te weinig. We hebben schrik om ons binnenste te laten zien. Daardoor fretten we ons kas op en dan krijgt ge splinters en de zeer die daarmee gepaard gaat.’ Dominique Van Malder

 

 

Het is haar thuisblijfdag. Ze heeft de grootste moeite om op te staan en ik merk het meteen. Op mijn vraag hoe het met haar gaat, stamelt ze zacht ‘bwa.’ En even later vervolgt ze: ‘Ik voel me zo raar, mama.’ Ik slik en heb moeite om mijn tranen te verdringen. ‘Niet weer’ denk ik. En nog: ‘Ga alsjeblieft weg, lelijk Beest.’ Ik neem haar in mijn armen en streel haar fluwelen zachte haren.

Ze probeert enkele hapjes te eten, het is een reële opgave. Korte tijd later gaat ze weer slapen, want ‘ik kan mij niet wassen, mama.’

Ik bekijk de beelden van mijn slapend Lenieliefje via de monitor en voel een warme druppel over mijn wang rollen. Het gevoel van onmacht heeft me goed te pakken. Die zwarte baksteen in mijn maag is vandaag extra zwaar.

De rest van de dag brengt ze afwisselend in bed en in haar buggy door. Haar vale en grijzige gezicht herinnert mij bij elke aanblik aan haar lijden.

 

 

Laten we onze pantsers opensnijden en babbelen. Over epilepsie. Over chronisch ziek zijn. Over die splinters. 

Laten we de etter voor zijn. 

 

P.s.: dank voor al die mooie, hartverwarmende reacties op mijn boek ‘Zie ik je terug?’ Ze gaan recht naar mijn hart.

 

 

Onze held

‘Het gaat echt wel beter met Lenie’ zeg ik aan Lenies PAB assistente op de terugweg van school. Ik vervolg, met een gelukzalige glimlach op mijn gezicht: ‘de zomermaanden deden haar veel deugd. Ik hoop zo hard dat haar tijdens het schooljaar ook veel aanvalsvrije dagen worden gegund.’

Enkele uren later, aan de schoolpoort. Ik zie haar op mij afkomen en ben zo blij te merken dat ze er nog even ok uitziet als deze ochtend toen we haar afzetten.

Luttele minuten later, we zijn nog in de auto, slaat het om. Ze ziet plots bleek en zegt een grote vermoeidheid te voelen opkomen. ‘Ik deed een grote dut op school deze middag, maar ik ben weer moe mama. Ik ga als we thuiskomen wat rusten op mijn bed.’

Terwijl ik de camerabeelden van mijn slapende Lenieliefje in het oog houd, bereid ik het avondeten voor. Ze slaapt diep, denk ik, wanneer ik een uur later de zoveelste blik op de monitor werp en haar slapend snoetje bewonder.

En dan gebeurt het. Staat het Monster plots en compleet onaangekondigd in haar kamer. Ze schiet wakker, zet zich recht, zegt: ‘Oh nee…’ en roept vervolgens, vervuld van schrik, om hulp. Haar noodkreet echoot in de monitor; mijn hart slaat enkele tellen over. Ik laat waar ik mee bezig ben voor wat het is en spurt als een gek naar boven. Aangekomen in haar slaapkamer vind ik haar bewusteloos in bed, met een lijfje dat volledig verstijfd is en haar hoofdje dat weggedraaid in haar kussen duwt.

Ik leg haar op haar zij en roep BroertjeLief dat zus een zware aanval heeft en dat hij mij mijn gsm en het noodmedicijn moet brengen. Wat hij zonder aarzelen doet. Waarna hij, zoals hem eerder werd opgedragen, een blad en een pen neemt en met opperste concentratie de minuten die verstrijken, opschrijft. Na tien minuten en nadat hij mij ook hielp bij het toedienen van het noodmedicijn, komt Lenie bij. En duidt hij dat ostentatief op zijn papiertje met een uitroepteken aan. En het lijkt alsof hij daarbij denkt: ‘Nu gij, lelijk beest.’

BroertjeLief, onze held.

WP_20170906_11_58_04_Pro

 

Boekvoorstelling ‘Zie ik je terug?’

Op het moment dat ik dit intik, ligt het manuscript van ‘Zie ik je terug?’ op de drukpers. Die idee doet prompt mijn hartslag de hoogte ingaan. Ons verhaal, hoogstpersoonlijk en tegelijkertijd wellicht zeer universeel, wordt over een goeie twee weken de wijde wereld ingestuurd. Met maar een doel: epilepsie en de zware gevolgen ervan meer bespreekbaar maken. Zodat het begrip voor die 1/100 mensen in ons midden die door de aandoening getroffen worden, groeit.

Op 12 september mag ik in het bijzijn van zo maar even Jan Swerts (muzikant), Marjan Temmerman (Radio 1), Anna Jansen (UZ Brussel), Lies Martens (journaliste / presentatrice) en Jens Dendoncker (stand-up comedian) een tip van de sluier komen oplichten. Zie de uitnodiging hieronder. Wees van harte welkom.

 

Uitnodiging Zie ik je terug - finaal

 

vooruitzichten

Watermaal – Bosvoorde

Weg van ‘waar het ooit allemaal begon.’

Weg van de plek waar dat lelijke epilepsiemonster op 17 augustus 2012 voor de eerste keer zo genadeloos en compleet onaangekondigd toesloeg.

En bleef toeslaan. Steeds harder en meedogenlozer. Tot we nog slechts een schim van onszelf werden; veranderd in mensen die we door de angst, het verdriet en de vermoeidheid niet eerder kenden en ook niet wilden zijn.

We vertrokken met bijzonder gemengde gevoelens. Want ondanks alle ellende, leerden we ginds in het zuidelijke Brussel zeer mooie mensen kennen (we missen jullie nu al!) en raakten onze kinderen verknocht aan hun idyllische pleintje waarop ze ettelijke uren ravotten…

 

Dilbeek

Een nieuwe stad.

Een nieuw huis.

Nieuwe perspectieven?

(het monster houdt zich met het voortschrijden van de zomervakantie steeds meer gedeisd; Lenieliefje lijkt steeds meer ‘een kind als de rest’. En dat, dat is pas een mooi vooruitzicht.) 

Ik schreef een boek!

‘Je zou een boek moeten schrijven.’

Sinds ik mijn blog heb, werd het mij geregeld ingefluisterd. Dat ik ons verhaal in boekvorm zou moeten uitgeven. Ik lachte het eerst gedurende lange tijd weg, dacht dat ik dat niet zou kunnen, dat het iets was voor echte schrijvers.

En dan plots, een goed jaar geleden, maakte ik de klik. Ik zou het doen, dat boek schrijven. Omdat ik het bewustzijn over die slopende ziekte die epilepsie is wil vergroten. Omdat er nog steeds een taboe over bestaat en ik wil bijdragen in het doorbreken ervan. Omdat ik andere epilepsiepatiënten een hart onder de riem wil steken…

Mijn fantastische vriendin wees mij de weg en coachte mij gedurende het hele schrijfproces.

Met trots stel ik jullie vandaag mijn boek ‘Zie ik je terug?’ voor:

In ‘Zie ik je terug?’ laat Stefanie De Jonghe je meelezen in het dagboek dat ze bijhoudt sinds de nacht dat haar dochter Lenie tot twee keer toe werd gereanimeerd na een aanhoudende epilepsieaanval. Ze was toen 6 jaar. Intussen houdt de mysterieuze en mogelijk fatale ziekte het gezin al meer dan vijf jaar in haar greep. Een verhaal over leven met ‘het epilepsiemonster’, zoals Stefanie het zelf noemt. Over de universele thema’s die eigen zijn aan houden van en zorgen voor een chronisch ziek kind: angst, verdriet, frustratie, machteloosheid, eenzaamheid. En hoop. Ook hoop.

 

Het boek verschijnt op 08/09/2017 maar kan nu reeds gereserveerd worden in de boekhandel. Een deel van de opbrengst gaat naar de Epilepsie Liga.

Men zegge het voort! 🙂

Het onzegbare

Het onzegbare

Willen zeggen

En het niet kunnen

Het onzingbare

Willen zingen

En het niet kunnen

Het onmogelijke

Mogelijk willen maken

En het niet kunnen

 

Alles niet kunnen

En het toch doen

 

Stef Bos