Uniek

Het went nooit. Haar in slaap zien doen in die kille operatiekamer en haar vervolgens afgeven aan die vreemden in groene pakken.
Ik zoek vorige week na dit hatelijke moment schoorvoetend mijn weg doorheen talloze ziekenhuisgangen en ondertussen borrelt de conversatie van de avond voordien met de neurochirurg weer op: ‘dit is niet simpel, er zal wellicht veel littekenweefsel zijn en dat verhoogt de kans op het raken van de hersenzenuw. Wees voorbereid dat de ingreep enkele uren in beslag zal nemen.’
Ik bestel een koffie en installeer mij in de inkomhal van het ziekenhuis. De drukke mensenmassa – het lijkt wel de vertrekhal van een luchthaven – zorgt voor wat afleiding.

Enkele uren en talloze koffies later, krijg ik te horen dat de operatie afgelopen is en dat ik naar haar toe mag. ‘Sneller dan verwacht’ denk ik nog wanneer ik mij met een snelle pas richting “recovery” begeef.

Ze ligt nog in slaap als ik naast haar bed sta en haar een zoen geef. ‘Mijn grote geluk moment van de dag’ denk ik terwijl ik het witte laken op til om haar wondes te bekijken. Ik schrik, want die bevinden zich niet links – waar ook haar vorige littekens zitten – maar aan de rechterkant van haar lijfje. Een alternatief plan dus.

Ik hoor enkele uren later van de neurochirurg dat hij zich echt niet durfde wagen aan het herplaatsen van de stimulator op de gebruikelijke, linkse plaats. Dat hadden ook zijn collega’s hem op het ochtendlijke overleg afgeraden. ‘Want het raken van de hersenzenuw, dat zou echt een ramp zijn’ dixit de chirurg.

En zo beschikt Lenieliefje over een stimulator die rechts geïnstalleerd werd en is ze hierdoor redelijk uniek. Maar dat laatste, dat wisten we al 🙂

oefenopname

Gisteren zou ze geopereerd worden. Ze stond geprogrammeerd om 13u.

Om 11u kregen we goed nieuws: het herplaatsen van de neurostimulator kon vervroegd gebeuren. Blij waren we, want het nuchter blijven begon door te wegen.

Net op het moment dat ik haar het kalmeringsmiddel wou toedienen om ons vervolgens naar het operatiekwartier te begeven, kwam er een verpleegster de kamer in gesneld met de melding dat de operatie dan toch niet vervroegd doorging.  Helaas pindakaas was er een spoedingreep tussengekomen.

Bon, er zat niets anders op dan nog verder te wachten. Het werd 13u en vervolgens 14u en met het verstrijken van de uren nam mijn geduld af en Lenies honger en dorst toe.

Toen de assistent-neurochirurg om 14.45 onze kamer binnenwandelde, dachten we dat het grote moment was aangebroken. Eindelijk!

Maar hij kwam met slecht nieuws: het team besloot om Lenies ingreep naar volgende week te verplaatsen. De spoedoperatie in combinatie met de complexiteit van Lenies ingreep (het is blijkbaar geen sinecure om de stimulator te herplaatsen doordat er littekenweefsel op de hersenzenuw is – slik) maakten dat ze er zich niet meer aan wilden wagen.

We baalden (lees: ik BAALDE) want volgende week mogen we het hele verhaal overdoen (het slecht slapen in een ziekenhuis, de stress, de bloedtests, het nuchter blijven, …). Wel met de zekerheid dat ze als eerste geopereerd wordt. Oef!

 

Psst

Pssst.

Even heel stil: Lenieliefje gaat sinds anderhalve week – na de dosisverhoging van haar avondlijke benzodiazepine – zeer goed. Voor haar doen zelfs ongezien goed.

We zijn ontzettend blij en krijgen er – net als van die eerste lentezon – volop kriebels van.

Van de daken schreeuwen, willen we het, maar we doen het niet. De schrik voor represailles van dat lelijk Monster blijft (en zal altijd blijven).

En net nu, nu ze geregeld straalt en weer veel meer ‘het meisje is dat ze ooit was’ staat er volgende week de ingreep voor het herplaatsen van haar neurostimulator geprogrammeerd.

‘Uitstellen, annuleren…’ ging door mijn hoofd de afgelopen dagen (die mallemolen van mij blijft altijd draaien).  Maar we deden dit uiteraard niet. De operatie gaat gewoon door zoals gepland. En da’s maar goed ook.

weerwoord

Ze heeft veel moeite om op te staan. “Ik voel mij niet goed mama.”

“Wat heb je schat?”

“Ik weet het niet mama. Ik voel mij gewoon slecht.”

Lijkbleek is ze, een hap door haar keel krijgen is een reële opdracht.

Zich vervolgens proberen klaar te maken lukt niet.

Korte tijd later ligt ze weer in bed.

“Slapen zal haar goed doen.” Denk ik. Hoop ik.

Na zo’n twee uur wordt ze weer wakker. Ziet ze er nog steeds lijkbleek uit. Signaleert ze dezelfde klachten.

Ik neem haar heel even mee naar buiten voor een paar dringende boodschappen.

Ze sleept zich vooruit.

Ik ga een beetje dood vanbinnen.

Weer thuis. Tijd voor de lunch.

Weer geen eetlust.

Ze kruipt opnieuw tussen de lakens.

Misschien gaat het straks wat beter?

 

 

Dit is allang geen griepje of andere winterkwaal meer. Dit is wat die rebelse epilepsie met haar doet. Dag in dag uit.

Kom dan niet te zeggen, Tom Kestens (op Radio 1, afgelopen dinsdag 14/02; http://www.radioplus.be, 01:52), “dat je er minder last van hebt, van die epilepsie, dan iemand met zware suikerziekte, astma – of paniekaanvallen – want die krijgen daar dagelijks mee te maken.”

Dit geldt misschien voor een deel van de patiënten, maar een even groot deel, voert net zoals Lenie dagelijks een strijd om met epilepsie te leven.

En ook dat moet gezegd.

nieuwe poging

Op de planning: een nieuwe operatie voor het plaatsen van een neurostimulator. Midden maart.

In UZ Leuven deze keer. Tweede advies, remember.

We hopen zo dat de ingreep deze keer vlekkeloos zal verlopen. Of beter “infectieloos.” Zodat het bij één operatie kan blijven en geen drie zoals vorige zomer.

Preventief zal er voor en na de ingreep een antibioticum gegeven worden. Ook de wondgenezing zal strikt worden opgevolgd.

En dan kan Lenielief misschien korte tijd later al de eerste vruchten beginnen plukken van het toestel. Minder aanvallen, minder onbestemde klachten.

Ja, da’s het scenario dat we voor ogen houden. Voor minder doen we het niet :-).

 

de prijs die ze moet betalen

Deze ochtend, zo’n uur of negen. Van achter mijn pc houd ik Lenielief die in bed ligt via de camera in het oog. Huilbuien, zware vermoeidheid en vooral die onbestemde klachten ‘ik voel me zo slecht, mama’ staken de kop weer op. Zoals zo vaak.

wp_20170131_16_59_10_pro

Vier uur in de namiddag: BroertjeLief gooit zich op zijn huiswerk. En terwijl ik hem bijsta, zijn mijn ogen ook weer op de monitor gericht. Weer diezelfde klachten, nadat ze een luttele drie uurtjes wakker en relatief ok was.

Gisteren, maandag, kenden we eenzelfde scenario.

Het is de prijs die ze moet betalen voor een verjaardagsweekend met vriendinnetjes. Ze deed niet eens gekke dingen. Lag op een deftig uur in bed.

Maar het mocht weer niet zijn. Ze moet het weer voelen.

 

Brief aan mijn (jarige) LenieLief

Brief aan mijn (jarige) LenieLief

Ik vind je zo mooi als de wolken

Ik vind je zo mooi als het strand

Zo mooi als een vis in het water

Zo mooi als een schelp in het zand

Ik vind je zo mooi als de bomen

Zo mooi de bloeiende hei

Zo mooi als het rood van de rozen

Zo mooi als de merel in mei

Ik vind je zo mooi als de vlinders

Zo mooi als de zwaan op de plas

Ik vind je zo mooi als het water

Ik vind je zo mooi als het gras

Ik vind je zo mooi als sterren

Zo mooi als de maan in de gracht

Ik vind je zo mooi als de avond

Ik vind je zo mooi als de nacht

Bette Westera

#gedichtendag2017

schaduwbroertje

“Kunnen we nog eens een meeting beleggen om het over zusjes epilepsie te hebben?” dixit BroertjeLief nadat ik deze ochtend uitlegde “hoe het allemaal begon”.

“Een meeting beleggen” bracht mij aan het lachen – blijkbaar gaat het er hier erg zakelijk aan toe – maar wat mij vooral heel positief stemde was het feit dat BroertjeLief het thema “zus en ziek zijn” in toenemende mate aan bod brengt. Hij geeft sinds de start van zijn psychologische begeleiding steeds meer en beter aan hoe hij zich voelt en vooral hoe bang hij is als het Monster weer daar is.

Zoals vorige week, toen zijn zusje plots in zwijm op de straatgrond viel en ik ettelijke minuten lang alleen nog oog voor haar had. BroertjeLief keek reddeloos toe, zachtjes en angstig jammerend, zich nog kleiner dan een schaduw van zichzelf makend. Het is pas een hele poos later wanneer zusje is bijgekomen dat ik hem in mijn armen sluit.

Lief BroertjeLief,

Schaduwbroertje,

“Kom dicht bij me, ’t is veilig zo, niemand die ons ziet.” Uit: Raf, Schaduwland, Jan Swerts

wp_20170102_20_00_26_pro

 

 

ambigu

Ik haat ze. Die tabletten.

     Ze heeft ze zo hard nodig.

Ik wil haar besparen van alle neveneffecten.

     Ze kan niet zonder die pillentroep.

Ik wil haar die pillen niet geven.

     Ze onderdrukken het Monster.

Ik heb zin om ze door het raam te gooien.

     Ze maken dat ze er nog is.

 

Voor een dosisverhoging van één van Lenieliefjes middelen, sta ik – jullie begrijpen het al – nooit te springen.

Maar het helpt. Tijdelijk.

En da’s wat telt.

wp_20161207_07_17_36_pro

Voor plezier gekozen

Ze was uitgenodigd op een verjaardagsfeestje van één van haar vroegere klasvriendjes. Uiteraard ging ze. Zo blij was ze dat ze niet vergeten werd. Zo blij waren wij dat ze kon gaan tout court.
Ik bracht haar. Vroeg mij in het naar daar rijden af hoe je een noodmedicijn geeft aan ouders die je niet zo goed kent? Hoe je haar in de handen laat van relatief onbekenden en vervolgens een normale namiddag probeert te passeren?

We kwamen aan. Aan de buitenkant leek ik de rust zelve. Ondertussen vanbinnen een beetje doodgaand.
Noodmedicijn afgeven. Instructies overlopen. En dan doen alsof je vooraf weet dat het die namiddag niet zal gebeuren. Maar dat weet je niet. Nooit.

Slikken. Een zoen geven aan ons Lenieliefje. Haar “veel plezier” toeroepend.

En dan nog steeds een beetje doodgaand. De hele namiddag lang. Jezelf af en toe toesprekend: “het komt goed”.

Het kwam goed. “Ik koos voor mijn plezier, mama en papa”. Dat moeten we nog doen meisje. Zeker weten!