Lichtpunten

‘Voor duizelingwekkend groot verdriet, bestaat geen medicijn.’ Uit: Bart Peeters; Wat nog komen zou.

Ik had beter moeten weten. Toen, enkele jaren geleden. Toen de diagnose werd gesteld en ik – optimistisch als ik was – nog geloofde dat er genezing mogelijk was. Dat één van de talloze therapieën die we toen opstartten of een combinatie ervan het Monster voorgoed zou vernietigen. Ik zag mezelf al lopen, uitgelaten juichend naast ons Lenieliefje, de dag dat zij als dé grote overwinnaar uit de bus zou komen na die harde epilepsiestrijd.

Maar het Monster was niet te overwinnen. Is dat nog steeds niet. Haar epilepsie en al zijn gevolgen die haar levenskwaliteit beïnvloeden, zijn een blijvende metgezel. Net als mijn tristesse, die nog steeds hoge toppen scheert wanneer haar welzijn weer een ferme deuk krijgt.

Gelukkig zijn er af en toe lichtpunten. In het afgelopen jaar waren dat:

De nieuwe nervus vagusstimulator die deze keer zonder complicaties werd geïmplanteerd. De ‘pacemaker’ lijkt de duur van de aanvallen structureel te doen afnemen. Bijgevolg wordt noodmedicatie hier niet meer gebruikt als ware het een aspirientje. Ook het recupereren na een aanval lijkt dankzij het implantaat vlotter te verlopen.

Onze verhuis, die onze dagen wezenlijk langer maakt, nu we niet meer ettelijke uren op het openbaar vervoer moeten doorbrengen. Meer tijd voor ons allen. Iets minder fysieke vermoeidheid voor Lenie.

BroertjeLief die dankzij zijn intense therapie een gigantische stap voorwaarts heeft gezet. Die zich als een vis in het water voelt in zijn nieuwe school.

De talloze lieve blijken van betrokkenheid die we doorheen het hele jaar mochten ontvangen – zie mijn vorig bericht.

Mijn boek en de lancering ervan, met stip bovenaan bengelend in de categorie: ‘mooiste momenten van het jaar.’ De feedback die op de voorstelling volgde en de vele berichten die ik reeds kreeg met daarin dankbetuigingen van andere gezinnen die eenzelfde strijd leveren: ze vervullen mijn hart met een bijzonder warme gloed.  Lotgenoten op ons niveau wat te kunnen helpen, werkt bijzonder inspirerend. In 2018 gaan we daarom verder op hetzelfde élan. Meerdere ideeën zijn op weg om uitgebroed te worden. De lente heeft heel wat in het verschiet. Houd ons dus maar in de gaten 🙂