Bijzonder buitengewoon

‘Mamaaaaaaa, papaaaaaa, Lenie heeft een aanval.’ We stormen de trap op. 36 treden in iets minder dan 2 seconden. Als er een discipline sneltraplopen bestond, dan hadden we de hoofdprijs gewonnen.

Boven aangekomen, treffen we BroerLief in de badkamer met LenieLief in zijn armen. Zijn uiterste best doend om haar niet te laten vallen. Zo’n stijf lijfje, hoe mager ook, is bij een gegeneraliseerde aanval loodzwaar.

PapaLief neemt het bewusteloze lijfje van hem over en legt het op bed. Grijzig gezicht, ogen weggedraaid, speeksel op de mond: alle ingrediënten van een ernstige aanval zijn er na al die jaren nog steeds.

‘Ik kon haar nog net opvangen,’ zegt BroerLief met een koelbloedigheid die hem typeert. Anders had ze zich lelijk gekwetst.’

‘Dat maakt je onze held, lieverd,’ zeg ik. Hij lacht het weg en geeft nog aan hoe gewoon hij dat vindt. Dat is het allesbehalve, weten we. Een broer van 12 die instaat voor de veiligheid van zijn net geen 16- jarige zus. Krop in de keel, pak ik hem bij zijn schouders vast. En denk: ‘je bent zo bijzonder buitengewoon.’

#broerenzus #brus #zobijzonder

Voor wie het zich na drie jaar radiostilte afvraagt: LenieLief wordt nog steeds heel geregeld getergd door dat lelijke beest. Ondanks vijf therapieën. Ondanks een niet-aflatende zoektocht naar een combinatie van middelen die haar aanvalsvrij kan maken. Ondanks ons en haar continue hopen. Bovendien kreeg ze er nieuwe diagnoses bij. Genoeg om een volgende blogpost mee te vullen 😉.

Over groter worden

Een brief in onze brievenbus. Aan haar geadresseerd. Dat het tijd is om een identiteitskaart te laten maken, staat er. Een ‘echte’ gezien ze de kaap van 12 voorbij is.

‘Oh, fijn mama, ik lijk wel volwassen nu’ reageert ze enthousiast wanneer ik de brief aan haar voorlees. ‘Een kaart net zoals die van jullie.’

We trekken samen naar het gemeentehuis. Ik zie haar plots verbleken, wanneer de dame aan het loket vraagt naar haar handtekening. ‘Dat kan ik niet’ antwoordt ze met een bang stemmetje.

‘Gewoon je naam schrijven mag ook als je nog geen handtekening hebt’ repliceert de dame glimlachend.

Gerustgesteld is Lenieliefje allerminst. Want ook ‘gewoon je naam schrijven’ is voor haar niet meer zo gewoon. Niet meer zo vanzelfsprekend als wat het voor een 12 jarige, op het eerste gezicht gezond lijkende tiener, zou moeten zijn. Schrijven is een reële opgave geworden voor Lenieliefje. Zonder technologische assistentie zelfs haast onmogelijk. (Hebben we al gezegd dat we het epilepsiemonster haten?)

Ik neem heel even haar hand vast en zeg: ‘doe rustig aan schatje, het lukt je wel.’

Ze zucht – als om zichzelf moed in te spreken – en grijpt vervolgens de pen vast. Ze bibbert- en dat is niet alleen door de spanning van het moment- maar neemt haar tijd om elke letter mooi te vormen.

Ze glundert wanneer ze haar naam en voornaam in één enkele poging op het scherm ziet verschijnen. Ik knik, zeg ‘goed gedaan, meid’ en pak haar stevig vast.

We zien de loketdame verbaasd kijken. ‘Zoveel opwinding voor zoiets banaals’ moet ze gedacht hebben.

Maar laat ze maar denken. Gezwind stappen we het gebouw uit. Blij met onze kleine ‘overwinning.’

#onzichtbarehandicaps

#ookdatisepilepsie

 

 

 

 

Herinneringen

 

Zes jaar geleden gingen we die bewuste augustusdag naar de Ikea. Wat waren we blij dat ze na dagen van onbestemde hoge koorts plots spectaculair beter ging. We genoten van het drentelen in de gangen van het warenhuis en van het eten van de obligate balletjes. Simpel familiegeluk als antwoord op de dagen vol onrust en niet – weten.

Een paar uren later, vinden we haar als dood in haar bed. Nog wat later ijsbeer ik in de gang van de spoeddienst van het ziekenhuis, haar knuffel in de hand. ‘Dat ze het halen zal,’ prevel ik tegen het beest. Het leven van mijn dochter hangt aan een zijden draad en ik spreek tegen een konijnenpop. Angst doet rare dingen met je.

Zes jaar later en die bewuste nacht doolt nog steeds in mijn hoofd rond. De op – en neergaande bewegingen en de opperste concentratie van de pediater toen haar hart het begaf en hij haar reanimeren moest. Een absurd beeld dat onmogelijk te verwijderen valt uit mijn register van herinneringen. Hoe hard ik ook probeer.

“Herinneringen zijn datgene dat je je niet meer wilt herinneren.” Uit: Blauwe nachten; Joan Didion.

 

 

In het moment

Zondagnamiddag, 16u15. De teller van de dutjes staat op drie. Lenieliefje is al de hele dag bijzonder moe, in zichzelf gekeerd, heeft buikpijn, geen eetlust en ‘voelt zich zo raar.’

We hadden het kunnen weten, zaterdag, toen we maar om 22u naar huis reden na een immens gezellig etentje bij onze ex – buren. Het was veel te laat voor Lenieliefje. In normale omstandigheden kruipt ze veel vroeger tussen de lakens. Maar de gezelligheid won het van het strikte ritme van de epilepsieklok. Het knagende interne stemmetje: ‘ze moet voldoende slapen. Ga nu toch naar huis!’ werd heel even monddood gemaakt. En er werd opgegaan in het moment.

Met zoals verwacht, hoewel heel hard gehoopt van niet, de gekende prijs: die van (weer) een verloren dag.

We onthouden vooral de goeie dagen. En de vele fijne, gelukkige momenten die ze ondanks haar epilepsie reeds meemaakte.

Tegelijkertijd beseffen we maar al te goed dat het epilepsiemonster er altijd is. Hoe onzichtbaar ook. En dat er moet naar geluisterd worden. Of we daar nu zin in hebben of niet.

 

zoals het was

Na meerdere moeilijke weken met weer intensere gegeneraliseerde aanvallen, lijkt mei soelaas te brengen voor Lenieliefje. De grote aanvallen blijven uit. Onze hoop op een langere of zelfs blijvende (grote) aanvalsvrije periode, groeit voor de zoveelste keer gestaag.

Samen met het wegblijven van de lelijkste streken van het Monster, zetten we steeds meer een roze bril op. En die geeft het leven een mooie glans.

Toch kan ik het niet laten geregeld naar een meta-bril te grijpen. Die bril brengt mij aan het mijmeren over mijn rol als mama. Die ‘mama van een kind met epilepsie.’

En wat ik zie, is dit:

Een overbezorgde mama die haar pre-puberende dochter amper een seconde uit het oog verliest.

Die bij het minste ‘rare’ geluidje dat ze maakt een adrenalinestoot door haar lijf voelt schieten en een rampscenario (grote aanval, ambulance, ziekenhuis en nog) voor haar ogen ziet verschijnen. Haar lief stemmetje ‘ja, hoor’ als antwoord op mijn bezorgde vraag: ‘Lenietje, gaat het?’ doet mijn lijf maar mondjesmaat weer rust vinden.

Een mama die haar dochter in het zwembad te pas en te onpas zegt zichzelf niet te overdoen. Omdat ze niet wil dat het Monster zich daar weer, zoals niet zo lang geleden, laat zien. Die haar de godganse dag aanmaant niet te overdrijven in het verbruiken van haar energie. Want uitputting zorgt bij haar meer dan eens voor een lelijke aanval.

Die haar niet alleen naar het toilet durf te laten gaan. Want het zou achter een gesloten deur maar eens moeten gebeuren.

Een mama die in de auto en op het korte traject van het zwembad naar huis wel tig keer in de achteruitkijkspiegel kijkt om te zien of ze ok is.

Die haar elke dag opnieuw aanport op tijd te gaan slapen gezien het belang van een goede nachtrust.

Een mama die nog steeds intens verdriet ervaart en een knagend gevoel van machteloosheid wanneer ze zoveel slapen moet overdag. Wellicht en onder meer door de medicijnencocktail die ze slikt.

Een mama die zich zoveel vragen stelt over haar dochters toekomst en steigert enkel en alleen van de gedachte aan een mogelijke reactie van een buitenstaander: ‘je moet daar nu nog niet aan denken. Leef vandaag.’

Een mama die vloekt, shopt, baalt en nog omdat ze dat Monster niet vergeten kan. Omdat ze steeds denkt aan wat wellicht nog komen zal.

Een mama die geregeld in een hoekje kruipt en zichzelf de (retorische) vraag stelt: ‘wordt het ooit weer zoals het was?’

Lancering Steunpunt Kinderepilepsie vzw

Dat er gebroed werd, wisten jullie al (Lichtpunten). Op dit, lieve mensen:

PapaLief en ik hebben samen met enkele ouders die ook een kind hebben met een ernstige vorm van epilepsie, een vzw opgericht: Steunpunt Kinderepilepsie.

Via onze vzw Steunpunt Kinderepilepsie, willen wij lotgenoten vooral emotionele en praktische ondersteuning geven. Zo organiseren wij onder meer praatmomenten en werken wij aan projecten die de integratie van kinderen met medicatieresistente epilepsie en hun omgeving in de maatschappij vergroot. Het project waar wij dit jaar mee gestart zijn, is het oprichten van een babysitdienst.

Voor meer informatie over onze missie en over wat we willen verwezenlijken, lees even onderstaand persbericht of neem een kijkje op onze website: www.kinderepilepsie.be (in opbouw, online vanaf 26/03).

Men zegge het voort :-).

——————————————————————————————————————————

In België leven naar schatting zo’n 73.000 epilepsiepatiënten. Ongeveer 29.000 daarvan zijn kinderen. Bij één op drie onder hen, 8.800 kinderen, raakt de epilepsie moeilijk of niet onder controle met aangepaste medicatie. Zo’n medicatieresistente epilepsie heeft vaak een grote impact op het leven van het getroffen kind en zijn naaste omgeving. Over die impact is vandaag nog weinig bekend laat staan dat er over bericht wordt. Om getroffen families bij te staan én de gevolgen van medicatieresistente epilepsie onder de aandacht te brengen, werd recent een nieuwe vzw opgericht: Steunpunt Kinderepilepsie. 

Stefanie en Eva, twee van de oprichters van Het Steunpunt Kinderepilepsie vzw, weten als geen ander hoe het voelt om een kind met medicatieresistente epilepsie groot te brengen. Ze zijn mama van respectievelijk een dochter (12) en een zoon (10) met een zeldzaam epilepsiesyndroom waarbij de epileptische aanvallen niet onder controle geraken. En dit ondanks de beste medische behandelingen. De angst, de zorgen, het rouwen om het kind dat je had en niet meer is… het zijn thema’s die hun dagen doorspekken. “Steun ondervinden van lotgenoten – zowel emotioneel als praktisch – kan een belangrijke bijdrage leveren in het draaglijk houden van de zorg op lange termijn. Dat hebben wij zelf mogen ondervinden.” Vanuit die idee werd het Steunpunt Kinderepilepsie opgestart.

Het Steunpunt Kinderepilepsie biedt een luisterend oor aan in de vorm van een telefonisch contact, via het beantwoorden van vragen via mail of via de facebookpagina. Lotgenoten kunnen elkaar treffen tijdens een praatnamiddag, een wandeling of een familiedag. Of ze kunnen praktisch, direct toegankelijke informatie terugvinden op de website van het Steunpunt Kinderepilepsie. Die informatie helpt hen hun weg te vinden in zorgland. Want ook dat hoort jammer genoeg bij het hebben van een chronisch ziek kind: een groot administratief kluwen.

Het Steunpunt Kinderepilepsie werkt aan projecten die de integratie van kinderen met medicatieresistente epilepsie en hun omgeving in de maatschappij vergroot. “Uit ervaring weten wij dat het hebben van een aandoening zoals epilepsie soms bepaalde deuren doet dichtgaan. Deelname tot vrijetijdsactiviteiten wordt onze kinderen al eens ontzegd of bestaan gewoonweg niet. Een slaappartij bij vriendjes is verre van een evidentie…

Ons eerste project dat we dit jaar opstarten heeft als opzet een professionele babysitdienst uit te bouwen voor kinderen met medicatieresistente epilepsie. Ouders verliezen door de dagelijkse zorg elkaar en soms ook broers en zussen van het zieke kind (brussen) uit het oog. De dienst die wij willen oprichten moet ouders toelaten weer wat tijd vrij te maken voor hen als koppel of voor de brussen, wetende dat hun kinderen met epilepsie in goede handen zijn. Want het is onder meer die kostbare tijd samen die maakt dat ouders de energie hebben en moed vinden om verder te gaan.”

Tot slot wil het Steunpunt Kinderepilepsie via eigen of bestaande mediacampagnes het grote publiek bewust maken van de gevolgen van medicatieresistente epilepsie bij kinderen en hun omgeving. Dat de vzw zich op 26 maart 2018 lanceert, is niet toevallig gekozen. Het is die dag Purple Day, een dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor epilepsie. En die aandacht, die is broodnodig.

 

Wil je meer weten over het Steunpunt Kinderepilepsie ?

www.kinderepilepsie.be (vanaf 26/03)

info@kinderepilepsie.be

0485543915

Facebook: Steunpunt Kinderepilepsie (vanaf 26/03)

BE88 5230 8094 3141

Voor onze werking zijn wij volledig afhankelijk van giften. Je kan onze vzw ondersteunen door een bedrag te storten op het rekeningnummer BE88 5230 8094 3141 of een ‘goed doel actie’ op te zetten. We zijn er jullie immens dankbaar voor. Aangezien onze vzw recentelijk werd opgericht, is het vandaag nog onmogelijk om fiscale attesten uit te reiken. We stellen alles in het werk om dit zo snel mogelijk in orde te brengen.

 

epilepsie en gedrag

Ze werd 12 (12?! – help! – torenhoog cliché, ik weet het. Maar toch…)

En gaf een verjaardagsfeestje: een workshop “love your nails”. (BroertjeLief wou niet meegaan. Bizar.) Nageltjes masseren, vijlen en lakken in de meest gekke kleuren. Om er vervolgens bloemetjes of diertjes of sneeuw op te schilderen. Wat vond ze dat leuk!

 

 

Eénmaal thuis moest ze een prijs betalen voor haar plezier.

Het begon met een myoclonieën cluster (epilepsie-aanval / ongecontroleerde spiertrekkingen) in haar arm en hand van zo’n 15 minuten. Waarna ze enkele uren later totaal onaangekondigd veranderde in een bijzonder ongelukkig kind. Ze weende de pannen van het dak. Daarbij ‘mama, ik wil mama’ prevelend. Niet in staat om iets anders uit te brengen. Papalief en ik wiegden haar afwisselend in onze armen. Maar het ging niet beter. Ook de volgende dag niet. Ze klopte, wist met zichzelf geen blijf, zat weer maar eens gevangen in die cocon van haar. Ze verschool zich in een hoekje van de eetplaats, niet meer in staat tot normaal converseren. Kriebels (simpel partiële aanvallen) kwamen en gingen.

Wij stonden erbij en keken ernaar. Goed wetende dat niets haar uit haar roes kon halen. Dat enkel geduld ons gekende Lenieliefje zou terugbrengen.

 

 

Epilepsie en gedrag. Dat er een link is moge o.m. via voornoemd voorbeeld duidelijk zijn. Het wordt vaak nog onderschat, de impact die epilepsie heeft op het gedrag van de patiënt. Maar dat die er is, staat voor ons als een paal boven water. We ondervinden het zo goed als dagelijks aan de lijve.

Aanstaande zaterdag, 3 maart, wordt er door be – TSC vzw (de organisatie die er is voor iedereen die met tubereuse sclerose complex te maken heeft) een workshop ‘epilepsie en gedrag’ georganiseerd. Ik kom er heel even ons verhaal doen waarna dr. Leonore Kuijpers, een boeiende uitzetting komt geven over gedragsproblemen bij epilepsiepatiënten.

Er zijn nog enkele plaatsen vrij. Inschrijven kan via deze link: http://www.betsc.be/nl/be-tsc-in-beweging/agenda/19-wat-nog-komt/129-workshop-epilepsie-en-gedrag

Gewoon of nieuw gewoon?

‘En zo begint het stilaan te lijken op een iets gewonere vorm van epilepsie.’

Aan het woord is de neuroloog, op het einde van het opvolgingsgesprek dat we een paar weken geleden met hem hadden.

We zeiden hem dat LenieLiefjes aanvallen sinds de plaatsing van haar nervus vagus stimulator vorig jaar aanzienlijk gedaald zijn in ernst en frequentie (de extra moeilijke decembermaand buiten beschouwing gelaten). Waarop hij tot de conclusie in de eerste zin van deze blogpost kwam.

‘Gewonere vorm’ zindert in mijn hoofd na wanneer Freek en ik de neuroloog een hand schudden en het lokaal uitbenen.

Ook de dagen nadien blijft dat ene woord – ‘gewoon’ – mij achtervolgen.

Zou hij ‘nieuw gewoon’ bedoelen?

Dat ‘nieuwe gewoon’ waarin ons LenieLiefje gemiddeld een tweetal keren per dag moet slapen? Waarin we haar heel geregeld moeten vervoeren in haar duwwandelwagen omdat ze de kracht niet heeft om alleen te stappen? Waarin ze zo goed als dagelijks klaagt over allerlei (onbestemde) pijnen en ongemakken? Waarin ze meerdere, voor het blote oog onzichtbare – simpel partiële – aanvallen per week krijgt? En nog steeds een grote gegeneraliseerde per maand (en dat ondanks haar vijf therapieën)? Waarin ze soms zo emotioneel is dat enkel langdurig knuffelen haar een beetje uit haar roes kan halen?

Ik zou mijn lijst met symptomen en gevolgen van haar epilepsie nog langer kunnen maken. Maar doe het niet. Want voor ons is het allang duidelijk: ons ‘nieuw gewoon’ is niet zomaar gewoon.

 

 

 

Nu

Broertjelief,

Meer als 8 jaar geleden prijkte het op je geboortekaartje: het gedicht ‘Nu’ van Stijn Vranken.

Vandaag ken ik het nog steeds uit mijn hoofd. En is het nog even actueel.

Ik draag het op deze gedichtendag aan je op, mijn moedige schrijfsoldaat, mijn zotte sportieveling, mijn bezorgde ‘broertje van’.

 

Nu

 

Ik kan je nu al zeggen

nog voor eender wat,

dat je mijn hart allang

niet meer verlaten kan.

 

Tenzij heel even – zoals nu,

om wadend door mijn bloed

naar mijn hoofd te stijgen.

 

Dan denk ik aan je.

 

Zoals nu.

 

Stijn Vranken

 

 

Lichtpunten

‘Voor duizelingwekkend groot verdriet, bestaat geen medicijn.’ Uit: Bart Peeters; Wat nog komen zou.

Ik had beter moeten weten. Toen, enkele jaren geleden. Toen de diagnose werd gesteld en ik – optimistisch als ik was – nog geloofde dat er genezing mogelijk was. Dat één van de talloze therapieën die we toen opstartten of een combinatie ervan het Monster voorgoed zou vernietigen. Ik zag mezelf al lopen, uitgelaten juichend naast ons Lenieliefje, de dag dat zij als dé grote overwinnaar uit de bus zou komen na die harde epilepsiestrijd.

Maar het Monster was niet te overwinnen. Is dat nog steeds niet. Haar epilepsie en al zijn gevolgen die haar levenskwaliteit beïnvloeden, zijn een blijvende metgezel. Net als mijn tristesse, die nog steeds hoge toppen scheert wanneer haar welzijn weer een ferme deuk krijgt.

Gelukkig zijn er af en toe lichtpunten. In het afgelopen jaar waren dat:

De nieuwe nervus vagusstimulator die deze keer zonder complicaties werd geïmplanteerd. De ‘pacemaker’ lijkt de duur van de aanvallen structureel te doen afnemen. Bijgevolg wordt noodmedicatie hier niet meer gebruikt als ware het een aspirientje. Ook het recupereren na een aanval lijkt dankzij het implantaat vlotter te verlopen.

Onze verhuis, die onze dagen wezenlijk langer maakt, nu we niet meer ettelijke uren op het openbaar vervoer moeten doorbrengen. Meer tijd voor ons allen. Iets minder fysieke vermoeidheid voor Lenie.

BroertjeLief die dankzij zijn intense therapie een gigantische stap voorwaarts heeft gezet. Die zich als een vis in het water voelt in zijn nieuwe school.

De talloze lieve blijken van betrokkenheid die we doorheen het hele jaar mochten ontvangen – zie mijn vorig bericht.

Mijn boek en de lancering ervan, met stip bovenaan bengelend in de categorie: ‘mooiste momenten van het jaar.’ De feedback die op de voorstelling volgde en de vele berichten die ik reeds kreeg met daarin dankbetuigingen van andere gezinnen die eenzelfde strijd leveren: ze vervullen mijn hart met een bijzonder warme gloed.  Lotgenoten op ons niveau wat te kunnen helpen, werkt bijzonder inspirerend. In 2018 gaan we daarom verder op hetzelfde élan. Meerdere ideeën zijn op weg om uitgebroed te worden. De lente heeft heel wat in het verschiet. Houd ons dus maar in de gaten 🙂